به نقل از «فرارو»

نسخه رئیسی برای بیماران خاص

تاریخ انتشار: ۲۵ مهر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۹۰۱۴۳۰

هم‌میهن نوشت: ضعف دولت در تامین ارز مورد نیاز برای واردات دارو یا مواد اولیه آن با سیاست اصلاحات ارزی، با اعتراض از سوی نمایندگان مجلس و گلایه مردم همراه شده است. اگرچه در این مدت بار‌ها رئیس دولت دستور رسیدگی آن را به وزیر بهداشت داده است و او آستین‌ها را بالا زده تا کمبود برخی از دارو‌ها به‌صورت مقطعی حل شود، اما تلاش‌ها برای تامین دارو‌های بیماران خاص تاکنون خروجی مطلوبی نداشته است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

حال رئیس‌جمهور در راستای حمایت از بیماران خاص، دستوراتی را صادر کرده و از حمایت خود خبر داده است.

روز گذشته سیدابراهیم رئیسی، رئیس جمهوری با حضور در سیزدهمین همایش ملی نخبگان در مسیر تولید دارو‌های بیماران خاص به سهل شدن دستیابی بیماران خاص به داروهایشان اشاره کرد و با یادآوری اتفاقی در سال گذشته گفت: «در جمع بیماران خاص که جلوی مجلس تجمع کرده بودند، حاضر شدم و از آن‌ها خواستم که نمایندگان‌شان به دفترم بیایند. در جلسه با نمایندگان‌شان گفتم اولاً که عمر دست خداست؛ دوم اینکه از کجا معلوم نتوانیم داروی مورد نیاز را با این همه استعداد درخشان و نخبگان بسازیم؟

وزیر بهداشت، رئیس سازمان غذا و دارو و برخی دیگر را دعوت کردم و گفتیم کار مقدماتی را انجام می‌دهیم، اما تمام تلاش ما برای ساخت داروی مورد نیاز در داخل کشور است. از ساخت دارو‌های مورد نیاز دارو‌های ساخت حمایت می‌کنیم. وظیفه ما هم حمایت از ساخت داروست و هم اینکه نگذاریم این عزیزان با مشکل روبه‌رو شوند؛ حتی اگر توانایی برای خرید ندارند هم دولت حتماً مساعدت می‌کند تا دستیابی به داروی مورد نیازشان پیدا کنند.».

اما مشکلات بیماران خاص به دارو ختم نمی‌شود. از سوی دیگر بیمار‌های خاص زیادی در کشور شناسایی شده که باید با دستور رئیس دولت یا تصویب مجلس در لیست بیمار‌های نادر قرار گیرند تا رسماً بیماری خاص شناخته شده و درمان و داروهایشان رایگان باشد، اما از دوره ریاست‌جمهوری مرحوم هاشمی تاکنون نه‌تن‌ها هیچ‌کدام از رؤسای دولت، بلکه حتی مجلس نیز به این موضوع ورود پیدا نکرده است.

حالا ابراهیم رئیسی در اظهاراتی وعده داده است خانواده‌های بیماران خاص حمایت شوند. براساس اطلاعات منتشرشده توسط بنیاد بیماری‌های خاص، تاکنون ۴۲۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده است و گفته می‌شود که احتمالا تعداد بیماران نادر در کشور حدود ۱/۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.

دارو تنها مشکلات بیماران نادر نیست

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره دسترسی بیماران نادر به داروهایشان به هم‌میهن گفت: «ورود رئیس دولت به این مشکلات مؤثر است. مشکلات تهیه دارو به دلیل گران بودن‌شان بیماران و خانواده آن‌ها را اذیت می‌کند به‌طوری‌که برای تامین داروهایشان از زندگی عادی دور می‌شوند. متاسفانه بیمه درصد کمی از هزینه‌های خرید این دارو‌ها را تحت پوشش قرار می‌دهد و بخش عمده‌ای از این دارو‌ها نیز تحت پوشش نیستند و بیمه‌های تکمیلی نیز درصد کمتری از آن را پوشش می‌دهند.»

او با اشاره به اینکه با شناسایی بیماران نادر باید بیمه تکمیلی آن‌ها به‌طور جامع و سریع انجام شود، افزود: «از سوی دیگر باید تمام بیماران نادر تحت بیمه قرار گیرند. حدود ۲۳۷ بیماری نادر زیر پوشش کامل بیمه‌ای قرار گرفته‌اند. با توجه به شناسایی ۴۲۲ بیماران نادر وجود دارد که باید طبق قانون و سند ملی بیماری‌های نادر ایران زیر پوشش کامل بیمه‌ای قرار گیرند و سازمان بیمه سلامت، دارو‌های آن‌ها را تامین کنند؛ لذا می‌توان آن را مطالبه کرد.»

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه مشکلات بیماران خاص تنها به تامین و خرید دارو محدود نمی‌شود، گفت: «دوره درمان، بستری شدن در بیمارستان، مراقبت‌های ویژه، کمبود دستگاه و تجهیزات پزشکی و توانبخشی از دیگر مشکلات این بیماران است که طبق سند ملی بیماران نادر باید به‌صورت رایگان در اختیار آن‌ها قرار گیرد. همواره تهیه دارو برای بیماران نادر و خانواده‌هایشان سخت بوده است و حال در شرایطی که کشور با کمبود دارو مواجه است، تهیه دارو برای این افراد به مراتب سخت‌تر شده است.»

ادراکی با بیان اینکه بخشی از دارو‌های مورد نیاز بیماران خاص از خارج کشور باید تامین شود، تاکید کرد: «درصد زیادی یا تمام دارو‌های بیماری‌های نادر و ژنتیکی از خارج وارد می‌شود. ضمن آنکه درمان این بیماران به‌صورتی نیست که با یک یا حتی چهار دوز دارو تکمیل شود. آن‌ها به دریافت مستمر و روزانه دارو نیاز دارند. اگر یک روز دارو مصرف نکنند همه شرایط درمان به نقطه صفر و روز اول بیماری برمی‌گردد. حتی یک روز تاخیر در مصرف دارو توسط بیماران نادر، صعب‌العلاج یا ژنتیکی عواقب ناگواری را ایجاد می‌کند.

به‌طور مثال بیماران MPS هر روز باید غذای آنزیمی – وارداتی – را دریافت کنند. هر روزی که این دارو را مصرف نکنند روند سوءهاضمه شروع شده و تاخیر در استفاده از این آنزیم، کبد و سیستم گوارش این بیماران را با مخاطرات جدی مواجه می‌کند. بیماران پوست پروانه‌ای (EB) باید هر روز برای تاول‌هایشان از پانسمان‌های وارداتی استفاده کنند نه اینکه یک هفته، دو هفته. چراکه ترمیم پوست آن‌ها دائم است و نمی‌توان گفت که یک مدت این پانسمان‌ها وارد شود و به دلیل آنکه ارز بیشتری به آن تعلق می‌گیرد، دیگر آن را وارد نکنیم. درحالی‌که درمان آن‌ها مستمر است.»

او تاکید کرد: «کمیسیون پزشکی بیماری‌های نادر در بنیاد بیماری‌های نادر برگزار می‌شود و لیست بیماران پس از ثبت‌نام به وزارت بهداشت ارسال می‌شود؛ بنابراین مسئولان ذیربط به‌راحتی می‌توانند با توجه به تعداد بیماران و مقدار داروی مورد نیازشان میزان دوز داروی مصرفی آن‌ها را محاسبه کنند و براساس این محاسبه باید برنامه‌ریزی و تامین ارز کنند تا درمان این بیماران دچار وقفه نشود، نه اینکه بیمار با مصرف دارو به بهبودی نسبی برسد، اما اعلام شود که ارز دارو حذف شده و باید دنبال منابع باشیم.

بیماری‌های نادر طوری نیست که هر وقت دارو تامین شد استفاده کنند و در صورت نبود دارو، بتوانند با نبود آن سر کنند. هر روز بیماران نادر بیشتری شناسایی می‌شود؛ بنابراین باید تامین داروی بیماران خاص را مدیریت کرد تا با تاخیر به دست بیمار نرسد. به‌موقع رسیدن دارو به دست بیمار حائز اهمیت است.»

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به صندوق تامین اعتبار برای دارو‌های بیماران نادر اشاره و بیان کرد: «سال گذشته اعتبار این صندوق ۳ هزار میلیارد تومان بود که امسال به ۱۰ هزار میلیارد تومان افزایش پیدا کرده است. این افزایش خوب است، اما مطمئن باشید که کافی نیست و باید در بخش ارزی نیز به میزانی افزایش یابد تا دارو‌های وارداتی در اختیار بیماران نادر قرار گیرد.»

منبع: فرارو

کلیدواژه: رئیسی قیمت طلا و ارز قیمت موبایل بنیاد بیماری های نادر داروی مورد نیاز بیماران نادر بیماران خاص دارو ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت fararu.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فرارو» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۹۰۱۴۳۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

چرا بدن‌درد می‌گیریم؟

به گزارش صدای ایران از ایسنا، با این حال زمانی که در سرتاسر بدنتان درد احساس می‌کنید، به احتمال زیاد این وضعیت ناشی از عفونت، بیماری یا دارویی است که مصرف کرده‌اید.

در ادامه به نقل از «وب ام دی» به چند مورد از دلایل بدن درد می‌پردازیم:

* مشکل جریان خون

اگر در بازوها، پا‌ها یا هر دو درد دارید، عضلات شما ممکن است خون کافی دریافت نکنند. در ابتدا، ممکن است فقط زمانی که ورزش می‌کنید متوجه آن شوید، اما به مرور زمان ممکن است هنگام نشستن یا راه رفتن آن را احساس کنید. این معمولاً ناشی از وضعیتی به نام تصلب شرایین است و زمانی رخ می‌دهد که در لوله‌هایی که خون را به ماهیچه‌های شما می‌رسانند، انسداد ایجاد می‌شود.

* کم کاری تیروئید

این عارضه زمانی رخ می‌دهد که غده تیروئید شما به اندازه کافی برخی از هورمون‌های کلیدی را تولید نمی‌کند. این وضعیت می‌تواند باعث درد عضلات و مفاصل و همچنین تورم و حساسیت شود. همچنین این وضعیت می‌تواند شما را خسته کند و منجر به مشکلات حافظه، نازک شدن مو، خشکی پوست، کلسترول بالا، کند شدن ضربان قلب و مشکلات دیگر شود. پزشک شما می‌تواند یک آزمایش خون ساده انجام دهد تا متوجه شود آیا کم کاری تیروئید دارید یا خیر. دارو‌ها می‌توانند به جایگزینیِ هورمون‌های از دست رفته کمک کنند.

* آنفلوآنزا یا سایر عفونت‌ها

هنگامی که ویروس آنفلوآنزا وارد بدن می‌شود، تب و احتقان را به همراه می‌آورد و می‌تواند باعث درد ماهیچه‌های شما به خصوص در پشت، پا‌ها و بازو‌ها شود. معمولاً در عرض یک هفته یا بیشتر به خودی خود بهبود می‌یابد، اما اگر بهبود نیافت با پزشک خود تماس بگیرید. همچنین اگر مشکلات سلامتی دیگری دارید و آنفلوآنزا می‌گیرید یا سرفه‌ای دارید که از بین نمی‌رود، باید این شرایط را نیز بررسی کنید. سایر عفونت‌ها از جمله کووید۱۹ و اچ آی وی نیز می‌توانند باعث درد‌های عضلانی شما شوند.

* دارو‌ها

دارو‌هایی به نام استاتین‌ها برای کنترل کلسترول بالا استفاده می‌شود و حدود ۳۰ درصد از افرادی که این دارو‌ها را مصرف می‌کنند می‌گویند درد عضلانی دارند. اگر این اتفاق برای شما افتاده است، با پزشک خود صحبت کنید. آنها ممکن است بتوانند داروی متفاوتی به شما بدهند.

لوپوس

این یک نوع بیماری خودایمنی است و باعث می‌شود سیستم ایمنی که به طور معمول به محافظت از بدن کمک می‌کند، به بافت‌ها و اندام‌ها حمله کند. زمانی که لوپوس مفاصل یا ماهیچه‌های شما را تحت تاثیر قرار می‌دهد، می‌تواند آنها را سفت کند و حرکت آنها باعث درد شود. هیچ درمانی وجود ندارد، اما دارو‌ها و ورزش‌های خاص می‌توانند به کنترل علائم کمک کنند. با پزشک خود در مورد اینکه چه چیزی برای شما بهتر است، صحبت کنید.

* روماتیسم مفصلی

این نیز یک بیماری خودایمنی است - عمدتاً مفاصل را تحت تأثیر قرار می‌دهد و می‌تواند منجر به از دست دادن استخوان شود. این شرایط می‌تواند باعث درد و التهاب در سراسر بدن شود و مفاصل شما ممکن است به شکل‌های عجیب و غریب متورم شوند. دارو و فیزیوتراپی می‌تواند به کاهش علائم کمک کند، اما هیچ درمانی وجود ندارد. در برخی موارد ممکن است برای ترمیم مفاصل آسیب دیده به جراحی نیاز داشته باشید.

* درماتومیوزیت

این بیماری خودایمنی عضلات و مفاصل را دردناک می‌کند و باعث ایجاد بثورات دردناک، خارش دار، قرمز یا بنفش روی پلک‌های شما می‌شود. همچنین روی بند انگشتان، آرنج‌ها، زانو‌ها و انگشتان پا لکه‌هایی ایجاد می‌کند، می‌تواند پوست شما را خشک کند، مو‌های شما را نازک کند و باعث تورم و تحریک پوست اطراف ناخن‌های دست شود. ممکن است بر اثر عفونت، دارو‌ها یا سرطان ایجاد شود. هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد، اما پزشک می‌تواند به شما در مدیریت علائم با دارو‌ها و فیزیوتراپی کمک کند.

فیبرومیالژیا

این وضعیت می‌تواند باعث درد در مفاصل و ماهیچه‌ها و همچنین مشکلاتی در خواب، خلق و خو و حافظه شود. دانشمندان فکر می‌کنند زمانی اتفاق می‌افتد که مغز سیگنال‌های درد معمولی و خفیف را دریافت و به اشتباه آنها را تشدید کند. ممکن است بر اثر بیماری، جراحی یا استرس شدید روانی ایجاد شود. دارو می‌تواند علائم را کاهش دهد و ورزش و تکنیک‌های آرام سازی مانند یوگا نیز ممکن است سودمند باشد.

* آرتریت پسوریاتیک

این وضعیت ترکیبی از التهاب مفصل و یک اختلال پوستی است. مفاصل دست ها، انگشتان، پاها، زانو‌ها و جا‌های دیگر ممکن است احساس سفتی داشته باشند. درد ممکن است فقط در یک طرف بدن ظاهر شود یا در هر دو طرف متقارن باشد. آرتریت پسوریاتیک ممکن است دامنه حرکتی شما را محدود کند و صبح‌ها شما را خسته کند.

* پلی میوزیت

این عارضه زمانی اتفاق می‌افتد که چیزی – احتمالاً یک ویروس یا مشکلی در سیستم ایمنی شما – باعث التهاب ماهیچه‌های سراسر بدن به ویژه در شکم، شانه‌ها، بالای بازو‌ها و قلب شود. با گذشت زمان، ماهیچه‌های شما شروع به شکستن می‌کنند و ممکن است قورت دادن یا نفس کشیدن سخت باشد. پزشک ممکن است دارو‌هایی را برای کاهش التهاب یا آرام کردن سیستم ایمنی بدن و فیزیوتراپی را برای کمک به بازیابی قدرت عضلانی پیشنهاد کند.

* سندرم خستگی مزمن

علامت اصلی این وضعیت خستگی شدید است که با هیچ چیز دیگری قابل توضیح نیست. ممکن است با ورزش یا فشار روانی بدتر شود، اما استراحت آن را بهتر نمی‌کند. همچنین ممکن است درد عضلانی، مشکلات حافظه، گلودرد، درد مفاصل و سردرد داشته باشید و نتوانید خوب بخوابید. هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد، اما دارو و فیزیوتراپی می‌تواند به مدیریت علائم شما کمک کند.

* تب منقوط کوه‌های راکی

باکتری به نام R. rickettsii باعث آن می‌شود و نیش کنه معمولاً نحوه ابتلا به آن است. بیشتر علائم آنفلوآنزا مانند تب، لرز، سردرد، حالت تهوع، بی خوابی و درد‌های عضلانی را دارد. بثوراتی که خارش ندارند پس از چند روز می‌توانند روی مچ دست و مچ پا ظاهر شوند و سپس پخش شوند. آنتی بیوتیک‌ها آن را درمان می‌کنند و هر چه زودتر آنها را مصرف کنید بهتر است. اگر درمان نشود، می‌تواند منجر به التهاب در ریه‌ها، قلب و مغز و سپس نارسایی کلیه شود.

* بیماری لایم

باکتری‌های ناشی از نیش کنه نیز باعث این بیماری می‌شوند. این بیماری می‌تواند باعث تب، لرز، خستگی، بدن درد و سردرد شود. لایم همچنین می‌تواند منجر به ایجاد بثورات نیز شود. بیماری لایم با آنتی بیوتیک درمان می‌شود، اما برخی از افراد پس از اتمام دارو همچنان درد و خستگی دارند.

* اسپوندیلیت آنکیلوزان

این یک نوع آرتریت مزمن است که ستون فقرات و گاهی اوقات سینه، زانو و ... را نیز ملتهب می‌کند. این بیماری باعث درد و سفتی عضلات به خصوص در صبح می‌شود. موارد جدی می‌تواند منجر به از دست دادن حرکت در پشت و کمر شود، زیرا استخوان‌های ستون فقرات در کنار هم رشد می‌کنند. همچنین ممکن است بر گردن تأثیر بگذارد. در صورت مشاهده علایم با پزشک خود صحبت کنید، زیرا درمان اولیه می‌تواند به مدیریت این بیماری کمک کند.

* پلیمیالژیا روماتیکا

این عارضه به سرعت باعث درد و سفتی در شانه‌ها، گردن، بازو‌ها یا ران‌ها می‌شود که می‌تواند در صبح بدتر شود. همچنین ممکن است تب، خستگی، کاهش وزن، افسردگی و بی اشتهایی داشته باشید. پزشکان فکر می‌کنند ژن‌های خاصی می‌توانند احتمال ابتلا به این عارضه را افزایش دهند. چیزی در محیط، مانند ویروس نیز ممکن است نقش داشته باشد. استروئید‌ها می‌توانند درد و التهاب را کاهش دهند و علائم شما ممکن است از بین بروند، اما این وضعیت می‌تواند عود کند.

علاوه بر مواردی که در بالا عنوان شد، دکتر «پراساد کاسبکار»، یک متخصص در این باره می‌گوید: انواع خاصی از بدن درد می‌تواند با سرطان مرتبط باشد و باید بسیار آگاه بود که این نوع از درد‌ها ممکن است جدی‌تر باشد. به طور کلی، بدن‌درد مرتبط با سرطان دارای دو یا سه ویژگی است.

دکتر کاسبکار انواع درد‌های بدن که می‌تواند نشان دهنده رشد سلول‌های سرطانی باشد را اینگونه فهرست می‌کند:

دردی که با قطع دارو عود می‌کند

چنین دردی معمولاً طولانی مدت است و فقط با دارو‌ها یا درمان‌های خاص برای درد تسکین می‌یابد. با قطع دارو ممکن است درد عود کند.

*دردی که با علایم نگران‌کننده همراه است

درد ممکن است با علایم خاص دیگری مانند کاهش وزن، کاهش اشتها، سرفه، خلط خونی، خون در ادرار و بسیاری از علایم دیگر همراه باشد.

 درد در قسمت‌های خاصی از بدن بدون بیماری زمینه‌ای

ویژگی کلیدی سوم و بسیار مهم این است که این گونه از بدن‌درد‌های مرتبط با سرطان معمولاً به طور خاص در نواحی مانند کمر یا بالای شکم نزدیک کبد یا در قسمت‌های خاصی از بدن مانند استخوان قرار دارند. همچنین هیچ عامل مستعد کننده یا سابقه‌ای از تروما یا بیماری وجود ندارد. این نوع بدن درد‌ها در صورت مداوم بودن باید به طور کامل بررسی شوند.

دکتر کاسبکار می‌گوید: اگر درد مداوم در کل بدن یا به‌طور خاص در ناحیه‌ای از بدن‌تان احساس می‌کنید، باید به جای مصرف دارو‌های مُسکن برای برطرف کردن موقتی آن، با مراجعه به پزشک متخصص، علت اصلی درد را شناسایی و روند درمان را آغاز کنید.

مطالعات نشان می‌دهد که سلامت عاطفی فرد می‌تواند بر تجربه درد تأثیر بگذارد. درک علت درد و یادگیری روش‌های موثر برای مقابله با آن می‌تواند کیفیت زندگی شما را بهبود بخشد.

استراتژی‌های کلیدی مدیریت درد عبارتند از:

- دارو‌های ضد درد

- درمان‌های فیزیکی (مانند ماساژ، آب درمانی و ورزش)

- درمان‌های روان‌شناختی (مانند درمان شناختی رفتاری، تکنیک‌های آرام‌سازی و مدیتیشن)

- تکنیک‌های ذهن و بدن (مانند طب سوزنی)